La nuova legge sulla donazione di organi

Un tema molto discusso in Germania, su cui il Bundestag si è ora pronunciato

Giovedì 16 gennaio il Bundestag ha votato la nuova legge sulla donazione di organi: le proposte erano principalmente due e esprimevano una concezione pressoché opposta del donatore.

L’obiettivo in comune alle proposte era quello di far aumentare il numero di donazioni in Germania, notoriamente molto basso. I pazienti in attesa di trapianto sono attualmente circa 9000 e nel 2019 i donatori sono stati 932, 24 in meno rispetto al 2018.

A rendere difficile far arrivare un organo al ricevente bisognoso non è solo la scarsità di organi, ma anche l’inefficienza del sistema di segnalazione degli ospedali in Germania. Solo l’8,2 per cento degli organi disponibili sono segnalati correttamente.

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Il Ministro della Salute, Jens Spahn (CDU) durante la discussione al Bundestag (Foto: © Michele Tantussi/Reuters)

Il 1° aprile 2019 era già entrata in vigore una legge con l’obiettivo di fornire più tempo e fondi agli ospedali.

Tra le novità, la legge ha introdotto la figura dei Transplantationsbeauftragte (supervisori addetti ai trapianti) e delle linee guida che chiariscono il loro ruolo. Per esempio, devono poter accedere alle unità di terapia intensiva e devono essere consultati dal personale medico nella valutazione di potenziali donatori.

Un servizio di guardia neurologico/neurochirurgico è in fase di istituzione a livello nazionale per garantire che anche piccoli ospedali dispongano sempre di medici qualificati quando viene rilevata un’anomalia irreversibile delle funzioni cerebrali.

La legge inoltre regola l’uso dei fondi stanziati, per i quali gli ospedali devono fornire prove di utilizzo.

La situazione fino a gennaio 2020

Attualmente è possibile richiedere un documento che rifletta la propria posizione sulla donazione di organi, al quale il personale medico può fare riferimento in caso di morte del paziente. Il documento è un tesserino delle dimensioni di una carta di credito e va portato sempre con sé.
Si può esprimere il consenso all’espianto dei propri organi in diverse forme: senza specificare limiti; con l’eccezione di determinati organi (specificati ed elencati); oppure solo ed esclusivamente per determinati organi (specificati ed elencati).

Si può anche esprimere un esplicito dissenso, così come si può indicare il nome di un’altra persona incaricata di prendere la decisione in caso di necessità.

Al momento non esiste in Germania un registro dei donatori, o degli obiettori, quindi il tesserino (Organspendeausweis) è ciò che permette sia al cittadino di esprimere la propria volontà che alle autorità di verificarla. Il documento si può richiedere online, negli ambulatori, nelle farmacie e anche alle Krankenkasse (cioè le casse mutue della sanità tedesca a cui tutti sono tenuti a registrarsi).

Si può esprimere il proprio consenso all’espianto a partire dai 16 anni di età, mentre per negare il consenso bastano 14 anni compiuti. Non è necessario il parere dei genitori.

Se si cambia idea, è sufficiente aggiornare il tesserino con le nuove preferenze e assicurarsi di averlo con sé sempre.

Se non si è espressa una volontà in merito, in caso di necessità la decisione spetta ai familiari più stretti, in quest’ordine: il coniuge, seguito dai figli maggiorenni, i genitori o il tutore, i fratelli e le sorelle maggiorenni e i nonni. Il presupposto è che il parente abbia avuto contatti con la persona deceduta negli ultimi due anni. In questo caso la decisione va presa rispettando quelle che si pensa sarebbero state le preferenze della persona quando era in vita. Non è possibile orientare la decisione in base alle preferenze personali dei familiari.

Un’alternativa al tesserino è quella di comprendere la propria decisione sull’espianto degli organi nel testamento biologico. In Germania, ogni persona maggiorenne può redigere un testamento biologico, che deve essere scritto e firmato a mano o validato da un notaio.

Il tesserino di donatore di organi e il testamento biologico sono due documenti equivalenti, giuridicamente vincolanti, che devono essere presi in considerazione in caso di controversia.

Le nuove proposte, più un contributo

La proposta del ministro della sanità Spahn (CDU)

L’opzione sostenuta da Spahn è nota come Widerspruchslösung (Soluzione dell’obiezione) e prevede la condizione di partenza in cui tutti i cittadini sono automaticamente donatori di organi, a meno che non forniscano una dichiarazione che neghi esplicitamente il consenso, risultando esclusi dall’elenco dei donatori.

La proposta prevede la creazione di un registro di obiettori, che rimangono gli unici a poter esprimere una volontà in merito. Quindi familiari e tutori legali non avrebbero alcun diritto di esprimere un parere in merito all’espianto degli organi – escluso il caso di pazienti minorenni.

Come esempio per sostenere questa proposta si è fatto spesso riferimento alla Spagna, dove i donatori sono circa 35 per milione di abitanti, praticamente un record internazionale. I detrattori della proposta notano però come dal 1979 – anno di entrata in vigore della legge spagnola – non c’è stato un grosso incremento dei trapianti di organi fino a circa dieci anni dopo, cioè solo quando le reti tra gli ospedali e cliniche hanno cominciato a funzionare in modo più efficiente, aumentando le segnalazioni e facendo in modo che gli organi raggiungessero i pazienti in lista d’attesa.

Questa è stata infatti l’obiezione più consistente alla proposta di Spahn: meglio migliorare l’efficienza del sistema, invece che aumentare il numero di organi con una nuova legge.

A sostegno della Widerspruchslösung, oltre a Spahn (CDU) c’è anche Karl Lauterbach (SPD) che ha descritto la soluzione della contraddizione come “un modo semplice e non burocratico per diventare un donatore”, dichiarazione per cui si è dovuto difendere dalle argomentazioni secondo cui non si deve costringere la gente a donare gli organi.

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Jens Spahn e Karl Lauterbach

La proposta di Annalena Baerbock (Verdi)

La proposta dei Verdi, sostenuta da Annalena Baerbock, è la Entscheidungslösung (Soluzione della decisione) e prevede invece che la donazione degli organi sia un atto volontario, espressione della libera scelta di ciascuno senza ingerenze da parte dello Stato. Alla base di questa posizione c’è soprattutto il principio dell’integrità fisica, sancito dalla costituzione, ma c’è anche come sempre uno sguardo sensibile alla storia della Germania, per cui il diritto di esprimere un consenso esplicito è altrettanto prioritario.

Anche nel caso di questa proposta è previsto un archivio digitale online in cui i cittadini avrebbero la possibilità di registrarsi, però come donatori invece che come obiettori. Una volta registrati, tramite il portale i donatori riceveranno informazioni sul tema della donazione degli organi e avranno la possibilità di aggiornare o modificare i propri dati tramite credenziali di accesso personalizzate. Lo status di donatore risulterà poi visibile sui documenti personali, per esempio nella carta di identità, ma sarà anche reperibile attraverso un controllo sul registro online.

Un punto a sfavore di questo approccio, secondo i detrattori, è che molti Paesi optano nel frattempo per l’altra opzione, cioè per la donazione automatica a meno di un dissenso esplicito. Si pensa che questo contribuisca a diffondere la cultura della donazione e aumenti la disponibilità di organi.

La Germania inoltre fa parte dell’organizzazione internazionale no-profit Eurotransplant (ET) ed è al momento l’unico tra gli 8 paesi membri a non avere un sistema che automaticamente rende ogni cittadino un donatore – come prevederebbe, appunto, la Widerspruchslösung.

La Germania ha una quota molto bassa di donatori, circa 11,2 per milione di abitanti e ha spesso necessità di ricorrere ad organi da altri Paesi. Nel 2019 sono stati ricevuti 7 pancreas, 92 reni, 20 cuori, 32 polmoni e 52 fegati. Per contro la Germania non è quasi mai in grado di offrire aiuto e donare organi ad altri paesi.

La proposta per il consenso – Entscheidungslösung – è stata sostenuta da Annalena Baerbock dei Verdi, dalla leader della Linke Katja Kipping e dal vicepresidente del Bundestag Wolfgang Kubicki (FDP).

Il contributo di AfD

AfD ha presentato una mozione (19/11124) in cui chiede l’istituzione di un garante indipendente che vigili sul processo di reperimento e assegnazione degli organi, a tutela di donatori e riceventi, ma anche delle istituzioni pubbliche coinvolte.
AfD si è dichiarata apertamente contraria alla Widerspruchslösung, ma non ha sostenuto nemmeno la proposta dei Verdi. Ritiene invece che la mozione presentata offra una terza opzione, volta a ricostruire la fiducia nel sistema dopo gli scandali, e che questo possa nel tempo far aumentare le donazioni.

Beatrix von Storch (AfD) ha espresso critiche senza mezzi termini alla proposta di Spahn: da definito il silenzio assenso un principio inaccettabile e in conflitto con la costituzione, e ha parlato di “collettivizzazione statale degli organi” che viola la dignità dei donatori forzati e dei loro parenti.

L’esito della discussione

Nella votazione finale, 292 deputati hanno votato a favore della Widerspruchslösung, 397 contro. Cioè è stata votata in maggioranza l’opzione che lascia al cittadino la scelta di diventare donatore o meno.
In linea di principio, la legge vigente rimane quindi in vigore: gli organi e i tessuti possono essere prelevati dopo il decesso solo se l’interessato ha dato il suo consenso in vita, se ha una tessera di donatore di organi o se i parenti hanno acconsentito al prelievo.

La proposta di invertire il principio del consenso esplicito non ha trovato la maggioranza ed è stata quindi respinta.

Francesca Vargiu

@GraceVanFruscia

1 commento su “La nuova legge sulla donazione di organi”

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